“Chiunque di noi ha vissuto la drammatica esperienza di avere un proprio caro affetto da una malattia grave o incurabile, conosce bene quello che si prova a non avere certezze di una diagnosi, dubbi sulle terapie, mancanza di informazioni sulle aspettative di vita. Sa dei terribili pellegrinaggi da un medico all’altro, da un laboratorio all’altro, dell’invio di esami e vetrini, spesso anche all’estero, per avere risposte e speranze. Una situazione che è ancora più aggravata quando si tratta di malattie rare, quelle in cui la ricerca fa poco perché poco remunerative per le case farmaceutiche, e ancora di più quando si tratta di tumori rari, sui quali la diagnosi è più complessa e sui quali manca un registro nazionale apposito”. Così Pia Locatelli nella dichiarazione di voto sulle mozioni sui tumori rari, approvate dalla Camera. “Come componente socialista, vogliamo ringraziare l' Intergruppo parlamentare sulle malattie rare che ha recentemente prodotto un documento che sottopone alcune linee prioritarie di azione largamente condivise anche dalle società scientifiche e dalle associazioni di volontariato”.
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